药品援助项目诺其、任捷、贝赋（完整）

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　药品援助项目（诺其、任捷、贝赋）

　血友病作为一种终生性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，发生致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。

　为了减轻相关患者的负担，增加诺其®治疗的可及性，北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称“血友之家”）发起了“血友之家-诺其®慈善援助项目”，由诺和诺德（中国）制药有限公司向血友之家无偿提供慈善援助药品 400 支。

　并且为了增加低收入血友病患者使用重组人凝血因子Ⅷ（任捷）、重组人凝血因子Ⅸ（贝赋）治疗的可及性，中国初级卫生保健基金会发起的“爱聚捷音-甲型血友病患者援助项目”、“共赋友助- -乙型血友病患者援助项目”，由辉瑞公司向初保基金会无偿提供慈善援助药品。旨在减少低收入甲、乙型血友病患儿的家庭经济负担，满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神需求，以帮助患者获得更大的支持。血友之家项目办公室负责重组人凝血因子药物援助的申请审核，组织制定对患者进行医学评估，组织各地指定药房进行援助药品发放，全程监督和管理项目的实施。

　诺其项目援助情况

　从 2015 年 1 月 1 日项目开展到 2016 年 9 月 30 日，共援助患者19 人，援助 24 人次，援助药品 350 支。其中：

　1、 “血友之家-浙江大病医保诺其®慈善援助项目”援助患者 1 人，

　援助 1 人次，为台州市第一人民医院患者，援助药品 2 支； 2、“血友之家-诺其®重症患者援助项目”共计援助患者 18 人，援助 23 人次，援助药品 348 支。其中：

　紧急项目患者 6 6 人，分别为：

　 安徽省立医院援助患者 1 人，援助药品 8 支；  山东千佛山医院援助患者 1 人，援助药品 200 支；  深圳市第二人民医院援助患者 1 人，援助药品 40 支；  中南大学湘雅医院援助患者 2 人，援助药品 16 支；  北京协和医院援助患者 1 人，援助药品 44 支。

　日常治疗项目援助患者 2 12 人，分别为：

　 温州市人民医院援助患者 1 人，援助药品 5 支；  中南大学湘雅医院援助患者 3 人，援助药品 9 支；  武汉同济医院援助患者 1 人，援助药品 4 支；  漳州市医院援助患者 2 人，援助药品 6 支；  厦门大学附属第一医院援助患者 2 人，援助药品 6 支；  福建医科大学附属协和医院援助患者 1 人，援助药品 3 支；  南方医科大学南方医院援助患者 1 人，援助药品 4 支；  河南郸城县保寅仁济医院援助患者 1 人，援助药品 3 支。

　综上所述从项目开展 2015 年 1 月 1 日起到 2016 年 9 月 30 日，共援助患者 19 人，援助 24 人次，援助药品 350 支。金额.5 元。

　0123456安徽省 山东省 广东省 湖南省 北京市 浙江省 湖北省 福建省 河南省人数人数

　 任捷 项目援助情况

　“爱聚捷音-甲型血友病患者援助项目”涉及到 2 个子项目：

　1 1 、“爱聚捷音低保儿童”项目：低保项目患儿援助总剂量不超过3000（IU），待低保救助项目结束后，患儿方可申请低收入救助项目。项目只有河南地区的患者入组，援助患者 2 人，援助药品 12 支。

　2 2 、“爱聚捷音低收入儿童”项目：低收入项目援助患者 50%重组人凝血因子Ⅷ，一年内可重复申请，以患者申请的支数 4:4 的比例援助。项目涉及河南、上海、黑龙江地区。其中：

　 河南省地区援助患者 107 人，援助药品 3824 支；  上海市地区援助患者 3 人，援助药品 88 支；  黑龙江地区援助患者 10 人，援助药品 89 支。

　截止到项目结束，爱聚捷音项目共计援助患者 122 人（其中河南有 2 人重复入组），援助 243 人次，共计药品 4001 支。

　020406080100120河南省 上海市 黑龙江省人数人数

　贝赋 项目援助情况

　“共赋友助- -乙型血友病患者援助项目”共涉及援助患者 4 个小项目，分别为“共赋友助低收入儿童”、“共赋友助低收入成人”、“共赋友助手术期患者”、“共赋友助全免捐赠”项目。

　1、 “共赋友助低收入儿童”项目：低收入项目援助患者 50%重组人凝血因子Ⅸ，一年内可重复申请，以患者申请的支数 4:4 的比例援助。项目涉及河南、深圳、福建地区。其中：

　 河南省地区援助患者 10 人，援助药品 160 支；  深圳地区援助患者 2 人，援助药品 80 支；  福建地区援助患者 1 人，援助药品 16 支。

　2、 “共赋友助低收入成人”项目：低收入项目援助患者 50%重组人凝血因子Ⅸ，一年内可重复申请，以患者申请的支数 4:1 的比例援助。项目涉及河南和福建地区。其中：

　 河南地区援助患者 3 人，援助药品 7 支；  福建地区援助患者 1 人，援助药品 30 支。

　3 3 、“共赋友助手术期患者”项目：项目涉及山东地区，援助患者2 人，援助药品 57 支。

　4 4 、“共赋友助全免捐赠”项目：根据医生处方，经项目办评估符合项目申请条件后给予重组人凝血因子Ⅸ的援助。项目涉及河南、山东、福建、深圳、广州、安徽、江西、天津、上海、浙江、江苏、新

　疆、吉林、贵州地区。其中：

　 河南省援助患者 15 人，援助药品 336 支（患者自愿放弃 24 支）；  山东地区援助患者 10 人，援助药品 210 支；  福建地区援助患者 5 人，援助药品 90 支；  深圳地区援助患者 14 人，援助药品 302 支；  广州地区援助患者 7 人，援助药品 230 支；  安徽地区援助患者 3 人，援助药品 90 支；  江西地区援助患者 1 人，援助药品 20 支；  天津地区援助患者 7 人，援助药品 132 支；  上海地区援助患者 5 人，援助药品 180 支；  浙江地区援助患者 1 人，援助药品 12 支；  江苏地区援助患者 2 人，援助药品 50 支；  新疆地区援助患者 1 人，援助药品 24 支；  吉林地区援助患者 1 人，援助药品 36 支；  贵州地区援助患者 3 人，援助 3 人次，援助药品 13 支。

　0246810121416人数人数

　 截止到项目结束，共赋友助项目共计援助患者 94 人（其中河南患者 13 人、福建患者 2 人、深圳患者 2 人，共计 17 人重复入组），援助 101 人次，共计药品 2075 支（患者自愿放弃 24 支）。

　项目启动时间为 2015 年 1 月 1 日，截止时间为 2016 年 8 月 10日。截止到项目结束重组人凝血因子Ⅷ（任捷）共援助患者 4001 支，重组人凝血因子Ⅸ（贝赋）共援助患者2075支（患者自愿放弃24支）。

　综上所述：

　 在项目期间很好的降低了低收入家庭的经济负担，使患者能够更好地得到治疗，并且鼓励患者与疾病抗争的信心，使患者得到更高的精神需求和更大的治疗支持，提高患者生活水平和质量。

　京津冀血友病患者健康教育项目

　患者教育工作是围绕血友病患者群体工作的重中之重，通过开展京津冀血友病患者健康教育工作，让血友病人能够获取到正确的血友病护理、治疗知识，帮助血友病患者和家庭成员确定健康信念，建立健康行为。同时推动京津冀协调发展，进一步提高京津冀范围内血友病患者对疾病的认知水平，推进地方性血友病关爱政策再创新高。

　2016 年 8 月 13 日，举办了北京地区第一场活动“HERO” 血友病儿童夏令营。共计 89 名患者及家属参加此次活动。在活动中设置了“自我注射”、“家庭治疗”、“心理工作坊”环节，这些一直是非常重要的环节，原因很简单，血友病作为一种终生性疾病，患者发生出血的时间，也存在很多的“不确定”出血也许发生在“深夜”，也许发050010001500200025003000350040004500诺其 任捷 贝赋支数支数

　生在“路途”，这些“不确定”，使随时就医成为了患者治疗中的另一个困难。所以“自我注射”、“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要，我们希望通过这种学习，能让更多家长甚至是孩子学会这项“技能”，让孩子能在第一时间接受到治疗。并且因为孩子的身体，我们血友家长们对孩子的爱会异常谨慎、浓烈，不小心就会演变成溺爱。而这又对孩子以后的成长会造成影响。这也就是血友之家会经常举办一些活动，让家长们带着孩子参加，放松心情、相互交流，并请老师们来讲课的原因。宝宝们通过不断的学习和相互沟通，走出对血友病恐惧的怪圈，和健康的孩子一样，能打开心扉，拥有一个快乐的童年。

　2016 “京津冀患者健康教育活动”- - 沧州站

　2016 年 12 月 25 日，血友之家在 2016 年度北京市市级社会建设专项资金的支持下开展了“京津冀血友病患者健康教育”活动。本次活动我们走进了河北—沧州。活动由血友之家主办，沧州血友之家协办。我们很荣幸请到了北京协和医院—李老师、中国青年高级人才培训中心—那老师、沧州市人民医院—马红梅主任、沧州市血友之家负责人—杨学民会长，血友之家项目部负责人—刘政主任出席参加。

　当地到场患者达到 120 余人，听杨会长说，多数患者住在县里，为了这次活动凌晨三四点钟就赶了过来。

　 活动开始，由杨学民会长主持开幕仪式。刘政主任代表血友之家致辞，对本次活动的举办表示热烈祝贺，并承诺今天一定会让到场的每个血友病患者收获到正确的血友病护理、治疗知识，让血友病患者和家庭成员缓解心理压力。

　杨会长主持开幕仪式

　血友之家刘政主任致辞 首先由北京协和医院—李老师为大家带来血友病家庭护理知识要领、技巧及注意事项。“家庭治疗”一直是非常重要的一个环节，原因很简单，血友病作为一种终生性疾病，患者随时都有可能发生出血，所以“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要，我们希望能让更多家长甚至是孩子学会科学的家庭护理知识。李老师长达两个多小时的教学，让到场的每位患者获益匪浅。

　 医者仁心，李老师虽然已经在刚才的教学中口干舌燥，但还是为病友们加了一项提问环节，成功帮助多位提问的家长和小病友解决了他们心中的疑惑。感谢我们的白衣天使李老师！

　 接下来由血友之家项目部负责人—刘政主任，做血友之家的项目介绍。

　刘政主任了解到在场的沧州病友几乎没有做过预防治疗和康复治疗。随后让现场一位可以健康行走的小病友站了起来，并把多年前

　他在北京协和医院做康复治疗的照片展示给了大家，这样鲜明的对比是为了讲授给大家血友病预防治疗的重要性和必要性。在北京这样的案例还有很多！

　通过 PPT 与血友患者及家属分享了这些年来在血友之家所积累下来的对血友病的治疗经验及方法。

　 最后，由中国青年高级人才培训中心—那立新老师做心理工作坊。那老师不仅做到了，让今天到场的所有患者和家庭成员卸下他们的面具，释放多年来血友病带给他们的压力，帮助现场的许多父母和孩子表达出了对彼此的爱。更激发出了他们健康的信念和健康的行为。

　活动最后，现场所有的人一起合唱了《感恩的心》，在歌声中我们结束了今天的活动！

　最后再次感谢北京协和医院—李老师、中国青年高级人才培训中心—那老师、沧州市人民医院—马红梅主任、沧州市血友之家负责人—杨学民会长，血友之家项目部负责人—刘政主任的参加，感谢 2016年度北京市市级社会建设专项资金的支持，感谢所有到场的患者，此

　次活动圆满落幕！

　未来我们希望可以多做这样有意义的活动，让更多的血友病患者了解、学习和掌握血友病基础知识、治疗知识以及日常护理等相关知识，提高患者对血友病治疗的认知，增强患者在日常生活护理等诸多方面的能力，帮助血友病患者和家庭成员树立健康的心理。

　血友之家网络授课项目

　血友之家与北方工业大学的志愿者为因病失学的血友病患者利用“YY”网络平台开展网络授课项目，无阻的提供了学习交流的平台，没有其他任何技术能比网络更有助于克服学习障碍。通过网络平台的方式使得还在学龄阶段的患者能够足不出户就学习知识，可以随时随地观看视频进行自学，开阔视野，并且有志愿者老师答疑，致力于为

　每个血友病患者提供教学内容和学习课程，满足他们自主学习的资源需求。网络学习非常方便，可自由的安排学习时间；可更便捷地与老师和其他患者在线进行互动，交流学习心得。

　致力于能够让血友病患者在以后的生活中更好地融入社会，并且能够弥补自身的身体残疾所导致的无法去学校学习知识的遗憾。通过网络授课，实现大学生志愿者与血友病孩子的亲切互动，为血友病的患者传递知识，传递正能量，让他们能够树立好正确的人生观和价值观。由于血友病的患者遍布在各地，网络授课同时也解决了大学生志愿者支教路途遥远，时间局限等问题。